Cuidados y discapacidad: las mamás ponen el cuerpo, ante la omisión del Estado

Cuidados y discapacidad: las mamás ponen el cuerpo, ante la omisión del Estado

En México se calcula que hay 42 millones de personas dependientes de una mujer, casi siempre su mamá. Se trata de una carga que se paga con el cuerpo y la salud, son mujeres que se despersonalizan y para quienes no hay descanso, apoyos, ni treguas

Por Anaiz Zamora Márquez en Lado B

A las 11 de la mañana, el cansancio en el rostro de Ana María Nieto ya es evidente. A esa hora termina de bañar y vestir a su hija Lucero y a su hijo Marco, le toma 4 horas de su jornada diaria. Para terminar la serie de tareas matutinas, abraza por la espalda a Lucero, con ambos brazos la carga, se tumba en la cama y luego rueda con su hija sobre el colchón, este es un truco que desarrolló cuando Lucero comenzó a pesar más de 40 kilos y acostarla era complejo. Su hija tiene 20 años y discapacidad motora. Marco tiene 14 años y el mismo tipo de discapacidad que su hermana. Ana María les cuida las 24 horas del día, los siete días de la semana.

Para Elia Soriano, las mañanas también son cansadas. Su jornada  empieza cuando Aldo despierta y debe ignorar el llamado de su cuerpo a quedarse unos minutos más en la cama. Al preparar el desayuno, debe procurar no hacer mucho ruido, a su hijo le molesta el sonido que el cuchillo hace sobre la tabla de picar. A los cuatros años, Aldo fue diagnosticado con el síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad que, aunque ahora está controlada, llegó a provocarle más de 400 convulsiones diarias.

Las constantes convulsiones afectaron severamente sus funciones motoras, cerebrales y cognitivas. No desarrolló el lenguaje oral, y por ello, su manera de comunicar el enojo o el hambre son llantos y golpes en la cabeza. Desde que su hijo menor nació, Elia no conoce los días de descanso o las vacaciones, ser cuidadora primaria es un trabajo no remunerado los 365 días del año.

Las cifras de la  Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2018 del INEGI, nos dicen que un poco más de 580 mil niños y niñas viven con alguna discapacidad en México. Lo que se esconde detrás de esa cifra, son las historias de las madres (abuelas, hermanas o tías) que asisten y acompañan todas las actividades de sus hijas e hijos, pues según las estimaciones, son ellas las que asumen los cuidados de estas infancias.

Elia suele sentarse 10 o 15 minutos durante el día para continuar alguno de sus bordados, este es el único momento que tiene para ella. A veces pasan varios días sin que ella pueda sentarse a retomarlo y a eso le atribuye que tiene muchos sin terminar / Foto: Greta Rico

Algunas –las menos– lo hacen acompañadas de otras mujeres, pero muchas de ellas tuvieron que renunciar a sus empleos, pausar sus pasatiempos y abandonar sus proyectos personales para adquirir conocimientos básicos de enfermería, fisioterapia y hasta terapia del lenguaje, duermen poco y “no tener permiso de enfermarse”.

Sandy Gómez, psicoterapeuta que da acompañamiento a mujeres víctimas de violencia, asegura que en el 85 por ciento de los casos, cuando existe una persona dependiente en casa –se calculan alrededor de 42 millones de personas en esta situación en México–  y debido los estereotipos dominantes de género, quien asume los trabajos de cuidado es una mujer.

Además de representar una clara desigualdad social, ser cuidadora por un largo tiempo, coloca a las madres ante el riesgo de desarrollar el “síndrome de la cuidadora” un padecimiento que puede equipararse con la depresión o ansiedad, y que se manifiesta “a través del insomnio, la falta de motivación en general, problemáticas con la alimentación, a veces hay poca motivación para la vida, el síntoma que no es común, es el pensamiento de muerte porque hay un síntoma constante que es privilegiar la vida del otro sobre la de si misma”, explica Gómez.

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Los cuidados se cargan en el cuerpo

“Trato de no sentirme cansada porque no puedo no atender a mis hijos” menciona Ana. La realidad de la mayoría de las mujeres que son cuidadoras primarias es una vida de mucha soledad. En el caso de Ana hay un solo momento en el día en el que ella descansa y se siente en paz, tiene una mecedora en su cuarto donde suele sentarse solo 10 minutos para hacer una pausa y relajarse / Foto: Greta Rico

La espalda de Ana se ha transformado con el paso del tiempo. A sus 49 años, es una mujer fuerte de ojos tristes. Sus brazos y sus hombros guardan la memoria de los 20 años que ha cargado a Lucero para asistirle en la realización de las actividades que las personas hacen de manera cotidiana: darse un baño, cambiarse de ropa o sentarse a comer. Aunque  cambiarles el pañal le implica un gran esfuerzo, la actividad más pesada es cuando debe subir a Lucero y Marco al automóvil y llevarles a una consulta médica.

Las rodillas de Ana también se han visto afectadas por los esfuerzos físicos que realiza. Todas las tardes se “sienta un ratito” en una mecedora para descansar. Por dolores de espalda ya estuvo hospitalizada. Un día despertó y no pudo moverse debido a una punzada constante, se trasladó de emergencia al hospital. No llegó a conocer el diagnóstico exacto, pues eso le implicaba quedarse varios días hospitalizada, optó por darse de alta voluntaria, “me preocupaba que mis hijos estuvieran solos y no hubiera nadie cuidándolos, o que tuvieran hambre”, tampoco ha podido seguir la recomendación médica de “dejar de levantar cosas pesadas y hacer esfuerzos”.

Aunque su cuerpo es pequeño, Elia tiene la espalda ancha. No siempre fue así, los músculos le han cambiado de cargar a Aldo para todos lados. Si bien es fuerte, prefiere esperar a que su esposo bañe a su hijo, porque “a mí ya me tomó la medida, me hace berrinche y se pone duro, duro y no lo aguanto”. También aprovecha la presencia de su esposo en casa para tomar un baño, “yo sólo me baño en la noche, que es cuando sé que les están echando un ojo, por cualquier cosa”.

Si pudiera pararse erguido, Aldo sería más alto que su mamá. A Elia le da mucho miedo bañarlo sola porque teme que se caigan. En el baño de su casa tienen una silla de plástico que les ayuda un poco, aunque como es un asiento improvisado es muy resbalosa. Ahora prefiere esperar a la noche que llega su esposo para que él le ayude con el baño de su hijo / Foto: Greta Rico

Cuando Aldo cumplió ocho años, y las crisis convulsivas estaban más controladas, Elia y su familia se mudaron a Oaxaca, tenían planes de una casa propia, pero se vieron interrumpidos cuando su hijo mayor fue diagnosticado con leucemia, entonces volvieron a la Ciudad de México para acceder a la atención médica y gratuita. Durante ese tiempo las cargas de cuidado se duplicaron y los días parecían no tener fin.

Por varios meses, Elia pasaba las noches en el Hospital General y por las mañanas corría a su casa para atender a Aldo, pero la presión y el cansancio –asegura– nunca se reflejaron en su cuerpo e incluso no recuerda cuándo fue la última vez que se enfermó. “Casi no me enfermo, (cuando lo hago) voy al doctor y con lo primero que me da, me curo porque tampoco puedo darme el lujo de quedarme un día acostada”. Actualmente Diego ha superado el cáncer y sólo acude a consultas de seguimiento, “a las que ya puede ir solo y no tengo que partirme en mil pedazos”.

La ausencia de enfermedades en sus vidas no es casualidad, de acuerdo con la terapeuta Sandy Gómez, quienes son cuidadoras primarias por un largo tiempo, olvidan sus enfermedades o las dejan para luego. “Síntomas de cansancio, hambre, sueño, o sed, dejan de ser percibidos o atendidos. La despersonalización es un síntoma común del síndrome de la cuidadora” explica y hace un llamado al atender la salud mental de quienes realizan labores de cuidado.

Entre más cuidados, menos recursos 

Junto a la cama que Elia comparte con su esposo, y al ras del piso, se encuentra el colchón que Aldo tiene como cama, lo rodean cobijas y cojines que sirven como barrera de protección. Esta medida, además de evitar que Aldo se pegue si presenta una convulsión o se mueve demasiado durante la noche, permite que Elia pueda conciliar el sueño, pues a veces siente temor de quedarse dormida. “Tengo el sueño muy ligero, porque tengo que estar alerta a cualquier ruido por pequeño que sea, me da miedo que pueda presentar una crisis y no me dé cuenta a tiempo”, cuenta.

Debido al tamaño de ambos colchones, en el cuarto solo cabe un mueble más, y en las paredes cuelgan dibujos de Elmo, la caricatura favorita de Aldo. Encontró este departamento “por suerte”. Fue difícil encontrar un sitio que pudiera pagar y que se encontrara en la planta baja. Subir escaleras con su hijo puede catalogarse como misión imposible. En ese espacio de dos recámaras y un solo baño, Elia ya vivía el aislamiento social, desde mucho antes que el resto del mundo lo hiciera.

“A veces para descansar me acuesto 10 minutitos, pero de verdad que no puedo más porque Aldo no me deja, si no me ve por ahí empieza a gritar y se desespera mucho” menciona Elia. Ella al igual que Ana duerme en la misma habitación que su hijo por temor a que sufra un ataque muy fuerte durante la noche y que ella no se dé cuenta / Foto: Greta Rico

“Salgo de casa a lo indispensable, a comprar lo de la comida, a llevar a Diego a la escuela; cuando Aldo estuvo muy mal, no salíamos, ni siquiera visitábamos a la familia, ya no hacíamos nada, dejas a un lado lo tuyo, por ejemplo antes yo iba a bailar zumba y pues eso lo dejé de hacer”, cuenta Elia quien tiene una canasta llena con telas y patrones de bordado a medio empezar. A veces se sienta frente al televisor cinco o diez minutos para poder bordar, pero “siempre me levanto porque hay algo que hacer”.

La pobreza de tiempo no es la única que se ven obligadas a enfrentar las madres de niños y niñas con discapacidad, como explica Sandy Gómez, cuando se recarga la responsabilidad de los cuidados en una sola persona, esa mujer se ve obligada a renunciar progresivamente a actividades, proyectos y planes personales, lo que también se traduce en renunciar a su empleo, perder su autonomía económica, “es un círculo, que muchas veces termina en situaciones de violencia”.

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El Consejo Nacional de Población estima que casi  un tercio de las mujeres mayores de 15 años en México se dedican a trabajos de cuidado, y que casi ninguna (97.3 por ciento) de ellas recibe pago alguno por ese trabajo.

Un clóset con puertas de madera, dos pequeñas mesas, un mueble en el que reposa una televisión, una mecedora –que la mayor parte del día carga ropa–  y dos camas juntas, son los muebles que Ana María pudo acomodar en uno de los cuartos de la casa de su mamá. Ahí llegó luego de decidir vender su casa, además de que se encontraba en un segundo piso, el dinero no le alcanzaba para pagar todos los gastos de la vivienda. En su presupuesto mensual, además de los productos de canasta básica, se encuentran los pañales de adulto que Lucero y Marco utilizan todos los días.

Ana duerme en la misma habitación que Lucero y Marco. Su mayor miedo es que tengan convulsiones mientras duermen y se caigan de la cama o se lastimen / Foto: Greta Rico

Antes de que naciera su hija, Ana María podía doblar turno en la fábrica en la que trabajaba como obrera. Las ausencias laborales aumentaron cuando notó que Lucero tenía ciertos problemas para caminar o quedarse sentada, eventualmente el tiempo que le demandaba recorrer hospitales y centros de rehabilitación en busca de una respuesta, la llevó a renunciar. Nunca más volvió a ser empleada y a veces logra un ingreso extra al vender ropa y cosas de segunda mano.

Tanto Elia como Ana María buscaron que sus hijos fueran beneficiarios de la “Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad” –como se conoce al programa este sexenio– pero les dijeron que “no cumplen con los requisitos”, pues necesitan un documento médico que acredite la discapacidad permanente, al optar por el uso del CBD, Elia perdió el apoyo médico, mientras que Ana no cuenta con un diagnóstico exacto.

De acuerdo con la información del Coneval, en 2019, el programa benefició a un total de 837 mil 425 personas con una pensión de 2 mil 620 pesos bimestrales. El gasto en pañales para Aldo, de acuerdo con los cálculos de Elia, llega a los casi 1500 pesos bimestrales.

Para que Aldo no pierda masa muscular, Elia lo ayuda a que camine un poco en el patio de su casa ya que no puede mantenerse de pie ni caminar por sí mismo / Foto: Greta Rico

Las cuidadoras asumen responsabilidades del Estado

Antes de tener hijos, Elia era dueña de un comedor familiar. Planeaba los menús desde un día antes, preparaba la comida y llevaba las cuentas en orden. Sus habilidades siguen existiendo, ahora no busca recetas, pero sigue desarrollando estrategias para economizar los recursos y se especializa en encontrar información en internet sobre alternativas para hacer frente a las enfermedades de sus hijos, encontrar redes y grupos de otras madres de niños y niñas con discapacidad y participar en foros virtuales.

“Tener un hijo con discapacidad, es como tener 10 bebés juntos que nunca van a crecer”, asegura la mujer que encontró la solución para que Aldo dejara de convulsionar por cuenta propia.

Cuando su hijo desarrolló los síntomas de la enfermedad (a los 4 años), se caía constantemente y sin una razón aparente, lo único que los doctores alcanzaron a diagnosticar fue que estaba sufriendo de crisis de ausencia (convulsiones). “Le daban crisis todo el día, ya no me lo dejaban comer, ya no lo dejaban dormir, era verlo toda la noche que estaba convulsionando. En el Centro Médico le mandaron más medicamentos y así le iban aumentando más y más medicamentos, con tantos estaba como drogado”.

Antes de iniciar el día, Ana baña a su hija y a su hijo. Una de las cosas que más le preocupan como cuidadora primaria tiene que ver con su aseo ya que tanto Lucero como Marco usan pañal / Foto: Greta Rico

Después de varias consultas y una gran cantidad de doctores, Aldo llegó al límite de fármacos que podía recibir, la última alternativa era una cirugía cerebral que no ofrecía ninguna garantía. Su madre no quedó satisfecha con la respuesta y se convirtió en una especialista y defensora del uso de cannabis medicinal, contra todo pronóstico médico, el CBD mantiene a Aldo estable, le devolvió el apetito y la personalidad. Ahora puede disfrutar de sus caricaturas favoritas desde el sillón en el que Elia lo acomoda por las tardes.

La experiencia de Ana María buscando respuestas  fue similar. Las múltiples visitas a especialistas no alcanzaron a descifrar el tipo de discapacidad motora que presentan Lucero y Marco. En el caso de Lucero, quien acudió a las terapias del CRIT (de fundación Televisa), le dijeron que no sería capaz de ponerse en pie, sin embargo Ana María desarrolló sus propias técnicas de rehabilitación (que incluyeron amarrarla por la espalda y subirla a sus pies) y se empeñó en “demostrar a la doctora que estaba equivocada, mi hija era muy lista, logramos sorprenderla cuando después de varios meses nos vio dar pequeños pasitos”.

Actualmente las visitas al médico no son tan frecuentes, pues “no hay mucho que puedan hacer” por Lucero y Marco. A Ana María no le gusta pensar a sus hijos “como angelitos” y prefiere que sean vistos como personas con habilidades y necesidades distintas. En la medida de lo posible, ha buscado que tengan las mismas experiencias que las personas de su edad, por eso planeó la fiesta de XV años de su hija con bastante tiempo de anticipación y hasta la fecha los sigue conectando en línea para sus clases virtuales del Centro de Educación Especial. Ella está presente en cada clase y en cada actividad que deben hacer.

Ana menciona que fue muy difícil enfrentar la discapacidad de Lucero, sobre todo porque cuando era niña siempre pareció una niña normal, físicamente no parecía tener ninguna enfermedad / Foto: Greta Rico

Elia y Ana María conocen muy  bien su realidad y sus necesidades. Ambas coinciden en que una respuesta por parte del Estado tendría que ser más integral y debería considerar desde la manera en la que están construidas las calles, la cantidad de rampas o la posibilidad de acceder a una silla de ruedas de manera gratuita.

Incluso plantean  soluciones un poco más simples. Las dos sueñan con la construcción de un espacio seguro y a cargo de profesionales en donde alguien pudiera estar una o dos horas al cuidado de sus hijos e hijas, “dos horas en las que podamos ir a una clase de Zumba sin preocuparnos, o un lugar donde los podamos llevar a terapias, que no sea el CRIT digamos que el gobierno tuviera más estancias donde dejar a tu hijo seguro ¿me entiendes?”. En 2021, el Instituto Nacional de las Mujeres de México (INMUJERES) en alianza con ONU Mujeres lanzó la “Alianza global de cuidados”, una iniciativa en la que asegura que los cuidados son responsabilidad del Estado, pero no explica en qué manera atendería de manera diferencial a quienes asumen los cuidados de personas con discapacidad, pues ello requiere una especialización de conocimientos médicos y empatía.

“A veces cuando le va a venir un ataque a Lucero ella me avisa. Yo siempre le tomo la mano, la acaricio mucho y le hablo para que no le de miedo” menciona Ana mientras sostiene la mano de su hija en medio de un leve ataque epiléptico / Foto: Greta Rico

Para Ana resulta toda una travesía llevar a Lucero y a Marco a sus citas médicas. En la imagen se muestra como ella sostiene a Marco quien a su vez se sostiene de la silla de su hermana para poder caminar de manera lenta y pausada / Foto: Greta Rico

Actividades tan cotidianas como picar alimentos para preparar la comida o encender la licuadora se
han vuelto toda una hazaña para Elia. Aldo tiene autismo y no tolera estos ruidos, cuando son muy fuertes, suele sufrir de ataques, por ello Elia pica las verduras muy despacio y casi sin hacer ruido / Foto: Greta Rico

En casa de Elia las medidas de higiene, el distanciamiento social y el constante uso de cubrebocas ya eran una constante antes de la pandemia debido al diagnóstico de leucemia de su hijo mayor. Cuando una persona se encuentra en tratamiento contra el cáncer su sistema inmune se debilita y las personas a su alrededor deben minimizar el riesgo de infecciones y otras enfermedades / Foto: Greta Rico

“A Lucero le gusta mucho la música y le gusta bailar. A veces la dejo aquí recargadita para que escuche música y baile mientras
recojo rápido, tiendo la cama o cambio a su hermano Marco”, cuenta Ana / Foto: Greta Rico

*Foto de portada:Greta Rico